ASL Roma 6, 21 giugno il Global Day, la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica

ASL Roma 6, 21 giugno il Global Day, la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica

Ogni anno, dal 1997, l’International Alliance of ALS/MND Associations, organismo che raggruppa varie associazioni di pazienti con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) di tutto il mondo, celebra il 21 giugno il Global Day, la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, una neuropatologia degenerativa che colpisce persone di tutti i Paesi del mondo.

Il 21 giugno è un giorno di solstizio – un punto di svolta – e ogni anno i pazienti con la SLA, i loro familiari e molti volontari organizzano una serie di attività per esprimere la loro speranza che questo giorno possa essere un altro punto di svolta nella ricerca per trovare la causa, la terapia e la cura per questa malattia.

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Il simbolo del Global Day è il Fiordaliso, fiore azzurro e simbolo di rarità, hashtag ufficiale #ALSMNDWithoutBorders ovvero “SLA senza confini”. La SLA può stravolgere la vita non solo della persona malata, ma dell’intero nucleo familiare.

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La vita è un dono e questo è un principio universale, non ideologico ma laico. Anche le condizioni di malattia o di grave disabilità devono essere lette come facente parte del percorso naturale della vita. Certo non sono né desiderabili né augurabili. Ma fanno parte del nostro vivere quotidiano e come tale possono rappresentare un’opportunità per cambiare lo sguardo sulla vita stessa. Valorizzando quanto sia più importante l’essere che il fare. (Mario Melazzini, Presidente di AriSLA, Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale)

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