MONTE COMPATRI: LA STATUA DELL’ANGELO SI ILLUMINA DI BLU PER LA GIORNATA INTERNAZIONALE SULLE NEUROFIBROMATOSI
Monte Compatri – Ieri sera la Statua dell’Angelo a Monte Compatri si è illuminata di blu per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Neurofibromatosi. Un’iniziativa promossa dalle associazioni di pazienti Ananas APS Neurofibromatosi , ANF Associazione per la Neurofibromatosi – ODV e Linfa OdV a cui l’Amministrazione comunale ha deciso di aderire.
La neurofibromatosi è una malattia rara che si manifesta in diverse forme: neurofibromatosi di tipo 1, neurofibromatosi di tipo 2 e schwannomatosi, per le quali non esiste ad oggi una cura!
Molte volte la NF è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. Altre volte, la NF è invisibile: i pazienti dall’aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all’interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista, alcuni sviluppano tumori e sono costretti a sottoporsi a numerosi interventi e chemioterapia nel corso della loro vita.
In particolare, la sera del 17 Maggio 2023 si è celebrato l’evento più importante, chiamato Accendi una luce sulla NF- Shine a Light on NF: tutte le città aderenti hanno illuminato simbolicamente di BLU o di BLU/VERDE (i colori ufficiali delle Neurofibromatosi) un monumento, un ponte, un palazzo storico o una piazza, e hanno diffuso un comunicato stampa per spiegare ai concittadini il significato delle luci colorate.
Questo tipo di campagna è efficace per diffondere una più ampia conoscenza su questa malattia. Il Comune scegliendo di aderire a questa iniziativa ha fatto una scelta di grande valore, perché contribuisce a diffondere la consapevolezza sulle enormi difficoltà che i pazienti con neurofibromatosi affrontano ogni giorno. Lo scorso anno sono stati illuminati centinaia di monumenti in Italia e nel mondo, come documentato nei siti delle nostre Associazioni e su quello della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation, promotrice dell’iniziativa
Info: www.ctf.org/shinealight
Last Updated on 18 Maggio 2023 by Redazione 2
